Hjálparbeiðni......

Fékk þetta í netpósti og ég bara varð að setja þetta hér inn :

 Hjálparbeiðni fyrir Ellu Dís Laurens.By Ragna E og Hildi Mósesdóttir

Kæru velunnarar.Ég sendi ykkur þessa beiðni fyrir mig og dóttur mína sem heitir Ella Dís Laurens og er 2 ára sem haldin er ólæknandi hrörnunarsjúkdómi.

Ella Dís fæddist 2 janúar 2006 sem heilbrigð stúlka og fór ekki að sýna einkenni fyrr enn í júní 2007. Þá byrjaði hún að detta og setti ekki hendur fyrir framan sig til að verjast falli.Ég var farin að hafa áhyggjur og þegar ég fór með hana í 18 mánaða skoðun haustið 2007 var heilsugæslulæknirinn líka sammála mér þar sem hún datt beint á andlitið hjá honum. Hann sendi beiðni til taugalæknis um nánari skoðun og þá hófst ferlið.Í byrjun október 2007 var litla dúllan mín greind með ólæknandi hrörnunarsjúkdóm. Enn er ekki búið að komast að hvaða gen eða litningar eru að valda þessari hröðu hrörnun.Eina sem við vitum er að þetta sé í framhorni mænunnar og veldur því að vöðavarnir eru ekki að fá nein taugaboð og hrörna og deyja.Í dag 7 mánuðum seinna er henni að versna hratt.

Að okkar mati of hratt og því hef ég tekið þá ákvörðun að reyna fara með hana til Kína í stofnfrumumeðferð.Hér getið þið lesið aðeins um það:www.stofnfrumur.is).En þetta er það eina sem mögulega gæti BJARGAÐ lífi hennar eins og staðan er í dageða leyft henni að lagast töluvert frá því sem hún er í dag. Af þeim 100 sjúklingum sem hafað farið í þessa meðferð þarna úti hafa 86 fengið töluverðan bata.Hér er linkur á spítalann:www.stemcellschina.com

En sú meðferð er mjög kostnaðarsöm og kostar meðferðin tvær og hálfa milljón og er það bara spítalakostnaður, síðan er ferðarkostnaður og uppihald. Ég geri ráð fyrir að kostnaðurinn við þessa ferð fari ekki undir 4 milljónir með öllu. Mig langar að biðja alla þá sem sjá sér fært að hjálpað mér með því að leggja inn á styrktarreikning Ellu Dísar sem ég hef stofnað í tilefni þessarar ferðar. Margt smáttgerir eitt stórt.

Reikningur: 0525-15-020106  Kennitala: 020106-3870 

Hér er síðan okkar sem þið getið fylgst með okkur á http://blogg.visir.is/elladis/